Dadas las fechas en las que estamos, hace un par de días estuve con Pepi Villalba y José Bautista, los padres de Marta #laprincesavaliente. Mi intención aparte de dar a conocer una nueva edición de la carrera solidaria, que en esta ocasión será la quinta, era que me contaran algo más sobre ellos, cómo siguen viviendo ese enorme vacío tras cinco años de su marcha y que la entrevista en modo alguno pudiera resultar cansina por seguir hablando del tema.
Ellos continúan con la asociación, legalmente constituida y como pareja aguerrida y constante en el trabajo, igualmente lo son en la punta de lanza sobre todas la investigación del cáncer infantil. Me cuentan que han estado en muchos sitios, pero últimamente en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, dentro del apartado Pediátrico asistiendo a charlas sobre el Osteosarcoma. Una de las líneas de investigación más importantes sobre este tipo de cáncer y sus tratamientos.
En la década de 1940, el cáncer infantil era considerado una rareza médica. Pero al ir siendo vencidas las enfermedades infecciosas de la niñez, pediatras en su día como el doctor don Luis Gubern, comenzaron a observar bastantes casos sobre este mal. En 1966, dicho doctor, publicó un informe titulado “Aspectos de la lucha contra el cáncer en la infancia”, publicación que despertó un gran interés entre los médicos de España. Tres años después se celebró en Madrid el primer simposio internacional a nivel europeo sobre el cáncer infantil.
Estos padres, en el transcurso de estos años en un proceso largo y tedioso, han conocido y convivido momentos con otros padres que han pasado o están pasando por lo mismo. Un lema del centro dice que “el cáncer infantil no se previene, simplemente te toca”. Me cuentan cuando estuvieron alojados en La Casa Ronald de Madrid, la cual dispone de 28 habitaciones cedidas de forma gratuita, a familias con tratamientos largos en sus niños, todos hacían vida propia allí, arreglaban su habitación, compartían juegos, pero los padres sentimientos. Una madrugada una familia recogieron sus pertenencias de manera muy amarga, porque había fallecido su hija con la que la noche de antes habían estado conviviendo.
A terapias personalizadas han podido asistir padres como ellos, donde les insistían que aunque se haya avanzado mucho, hay tipos de canceres que se consideraban incurables. A pesar de los avances todavía hay muchos niños que se marchan. Los investigadores se reúnen con familiares y asociaciones y les transmiten las novedades que hay.
Pepi, me dice que a Marta le encantaba el saxofón, y que cuando fuera mayor le gustaría formar parte de nuestro grupo yeclano Roka-vieja, pero como su capacidad pulmonar era baja, se decantó por el las teclas y al piano se aferró. Momento en cual, José que es menos hablador, nos muestra unas fotos del móvil y a los tres nos entra la emoción.
Me dicen que como en algún otro caso, la sanidad pública en aquella ocasión no “estuvo a la altura”, seguramente se pudo hacer un poco más. En el Hospital Universitario de Navarra, aun sabiendo de la gravedad del tema, se intentó dar algo de alivio y de una mejor calidad de vida que al final no pudo ser.
Las cuestiones médicas y la administración es un tema complejo de hilar, y para evitar la discordia lo único que pide es mayor investigación, que la gente no se canse de donar y que ningunos otros padres sufran lo mismo.
El tiempo es vital en el cáncer, y especialmente en los niños, en los que se desarrolla con mayor rapidez. Una simple cojera, que podemos relacionar con un golpe o caída, debe ser estudiada, porque si persiste varios días de forma seria, puede convertirse en un sarcoma pasadas unas semanas.
Hemos tenido una conversación profunda y sin anestesia, ellos perdieron a su hija y yo he perdido a mi mujer. La vida acaba transformándose y a veces se convierte en sombra, cuando a tantos niños como Marta, el cáncer les roba el disfrute de su infancia. Una historia como otras muchas de amor y compromiso, de superación y pulso a la propia existencia.
Los padres de Marta siguen cada día dándole color y tono a la vida. ¿A quién le cuentan ellos todo lo que han vivido? ¿A quién le dicen que han conocido gente muy buena?
Me he dejado muchas cosas en el tintero sobre una niña cuya trayectoria en la vida fue breve, pero continua sirviendo para rendirle homenaje en un paso escalonado cada año.
En Yecla tenemos niños que han superado algún tipo de cáncer. Pepi y José, sostienen que estamos todos en el mismo barco y qué Marta es el pilar en el que se desarrolla su historia, y por tanto quieren seguir agradeciendo y confiando en la solidaridad de la gente para la próxima carrera el 17 de Junio, como lo han hecho siempre, así como el inestimable apoyo y contribución del Club Fondistas Yecla.
“Cada paso cuenta”.
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