Sigue siendo una enfermedad sin reconocer oficialmente. Hoy, 12 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica 2021. Se trata de un síndrome de origen desconocido en el que el principal síntoma es el dolor musculoesquelético crónico y generalizado.
No hay una causa clara atribuible a la enfermedad. Los síntomas de la fibromialgia son distintos y se basan en el dolor y rigidez en todo el cuerpo, fatiga y cansancio, dolores de cabeza, adormecimiento de manos y pies, problemas para dormir, entre otros psicológicos como puede ser la ansiedad y la depresión.
La presidenta de la asociación local de fibromialgia, Sonia Soriano, ha acudido junto a sus compañeras al acto organizado por la Concejalía de Política para conmemorar este día.
Allí, se ha leído un manifiesto y la presidenta ha explicado que el principal problema que tienen que es sigue sin ser una enfermedad que se reconozca como tal. “No hay todavía una máquina que diga que tienes fibromialgia”, ha expresado la presidenta de un colectivo “donde somos sobre todo amigas”.
Manifiesto
Hoy conmemoramos el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica y, por ello, estas enfermedades deben ser las protagonistas de este manifiesto de reconocimiento y reivindicación. Pero no podemos empezar sin mostrar antes, y de todo corazón, nuestra solidaridad con toda la ciudadanía por el dolor compartido por causa de la pandemia.
La pandemia ha puesto a prueba todo nuestro sistema de vida y de valores, formas de convivencia y relacionales, así como nuestra responsabilidad y solidaridad social. En nuestro caso, llegamos a los confinamientos, los toques de queda y restricciones diversas, con experiencia previa, porque nuestras enfermedades ya nos obligan continuamente a grandes cambios en nuestras vidas, a confinamientos largos, a valorar las pequeñas cosas y a mantener una gran solidaridad con nuestras compañeras “de fatigas”.
Fatiga de doble sentido
Decimos fatigas en dos sentidos: por una parte, el gran cansancio físico y mental que nos producen nuestras enfermedades; y el gran agotamiento de la lucha que no cesa por la reivindicación de nuestros derechos. El reconocimiento de nuestras enfermedades por la Organización Mundial de la Salud -a finales del siglo XX- nos llenó de esperanza. Desde entonces hemos pasado por toda clase de vicisitudes, yendo de la desesperación a la esperanza, de ésta al desencanto, al desánimo, la rabia, la frustración… y vuelta a empezar con la lucha y la esperanza.
Y es que no nos podemos permitir abandonar la reivindicación de nuestros derechos; estamos afectados por enfermedades demasiado crueles como para aceptar volver a los tiempos oscuros de la invisibilidad, de la negación, de los prejuicios, de las miradas cuando menos indiferentes, y de la poca consideración en los ámbitos de las Políticas Sanitarias y Sociales.
Si este es nuestro día, este año tampoco vamos a poder expresar nuestro sentir en actos públicos, o estarán muy restringidos. Tampoco podremos percibir la indiferencia de tantos que miran nuestras celebraciones pensando que no será para tanto cuando nos ven arregladas y sonrientes, sin entender que una de nuestras características principales es que nuestra dignidad no nos permite generar lástima en el ojo ajeno.
Tenemos la suerte de que nuestras asociaciones han trabajado a destajo y con mucha profesionalidad y rigor para acompañarnos, formarnos, activarnos y llevarnos su apoyo a través de las redes sociales.
El 19 manifiesto anual
Nos expresamos, también, por medio de esta 19 edición del manifiesto anual, fruto de nuestro común acuerdo de 2003 de unir nuestras voces cada 12 de mayo. Un manifiesto con el que, en primer lugar, pretendemos rendir reconocimiento a personas que fueron pioneras y líderes en la lucha por estas enfermedades. También a los profesionales sanitarios, estudiosos, investigadores… que han dedicado su conocimiento, esfuerzo, tiempo y prestigio en conocer y tratar con excelencia unas enfermedades que esconden sus orígenes, que invisibilizan sus causas, que son esquivas a tratamientos, pero que son incansables en causar dolor y fatiga, mostrándonos su lado más despiadado.
Reconocimiento, sí, pero el Manifiesto de este año debe ser especialmente reivindicativo. Si la normalización de estas enfermedades estaba todavía lejos y con grandes y graves diferencias entre comunidades autónomas de reconocimiento y carencias de equipos de tratamiento multidisciplinar, hoy y aquí denunciamos la percepción, de hecho la seguridad, de que este año no sólo no hemos avanzado, hemos retrocedido.
Y lo hemos hecho junto a los afectados de otros Síndromes de Sensibilización Central, como la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrohipersensibilidad, a los que apoyamos desde nuestra sensibilidad y nuestras asociaciones porque comprendemos la pesada carga que comporta la lucha por el reconocimiento de enfermedades que, no por menos comprendidas u objetivables, pueden ser menos consideradas.
Enfermos con una especial vulnerabilidad
Somos enfermos con una especial vulnerabilidad, que la cronicidad y la complejidad están agravadas no sólo por los confinamientos, también por la falta de atención presencial, retrasos en pruebas diagnósticas…
Por ello, interpelamos a los que dictan las leyes, a los que deben controlar su aplicación y a los que deben gestionar tanto la Atención sanitaria -bajo los principios de Equidad, Accesibilidad y Calidad- como los Derechos Sociales, así como la potenciación de la Investigación. Que la salud de los ciudadanos sea una prioridad y no sólo números en tarjetas sanitarias y según nuestra enfermedad.
Finalmente, queremos terminar como en 2020, apelando a los principios de responsabilidad y solidaridad de todos, sin exclusiones ni excusas, para construir un nuevo Modelo de Compromiso Social, frente a un modelo caduco, injusto y excluyente con las personas -enfermas- que no se ajustan al paradigma actual.
